Сибирячка
перевела немножко

_________________

Спасибо!

С ума сойти какая сумма!!!
У родственницы близнецы умерли от этой болезни, это было страшно, т.к. у них постепенно отказывали органы и системы. А она понимала, что они умирают и просто ждала неминуемого

Какой ужас ты рассказываешь... А у нее что, у обоих, и такое бывает? ..

А сумма, действительно, ужасная, мы все всех своих знакомых на уши поднимаем и везде репостим. Дай бог темпы сборов сохранятся. За неделю 7млн собрали. Вроде и мало, а вроде уже и прилично.
Вова съездил в Москву, выбил там хотя бы направление на лечение, хотя там еще хз, начнут ли лечить хотя бы тем, что в России разрешено. Говорят, по несколько месяцев ждут. Недавно 2м детям с таким диагнозом набрали на укол этот, но там какой-то суперспонсор был. Надеемся, что еще такие будут.

А у них еще этот КВ, надо везде активность вести и так опасно им сейчас.


З.ы. кстати, как у вас там в разных городах с КВ? У нас лажовая статистика.... Все ок, только теперь у многих уже в знакомых есть больные КВ.
У нас на работе уже в 2х семьях подтвержден. Одну брать анализы отказались.

всем привет!

я тоже офигела. это наверное заграницей будут лечить? а поможет ли одна инъекция?
переведу при возможности


прибавляется понемногу. народ уже полностью расслаблен, а вирус в самом разгаре. по цифрам тяжело судить, пока в области стабильно много 60-69 чел ежесуточно.
есть переболевшие среди родственников в другом регионе.

_________________
Денису 15 лет (9 класс)

Gulechka
У нас прибавляется по нарисованной статистике каждый день 105+-, но это неправда, просто тесты не делают. В пк отказывают, платно очередь на неделю и даже на КТ много,где очередь, хотя это дорого

Про СМА. Да, раннее введение преппарата может реабилитировать на 100%, в америке его вводят почти сразу после рождения, тк там сразу берут анализ на СМА, как у нас на группу крови. Лечением по сути будет либо отправка ребенка в штаты и введение преппарата там. Либо сюда доставят и введут в МСК, как было недавно. Так наш минздрав не разрешает, но сделали исключение из-за изоляции.
Чем раньше ввести, тем меньше организм успеет пострадать от разрушительной мутации гена.

Спасибо, всем, кто принимает участие!

как ты определила- правда или не правда? тесты у нас контактным делают и больным в нашем медицинском учреждении, и в соседнем, это так.
а люди хотят контактным контактных чтобы делали, вот тут уже нет, сначала ждут- тот заразен или пронесло его)

_________________
Денису 15 лет (9 класс)

Увы бывает ((( у них с муж было совпадение какого-то гена, который выдает такую болезнь.
У нас с эпидемией все "шоколадно", типа снижается. Путин сказал, что будет обратное перепрофилирование больниц, но пока даже поликлиники обычные не работают. Мы сидим на даче и почти никуда не суемся.

Ален, а я все читала что сма не лечится. Или это про второй тип?

_________________
ФОТОСЕССИИ НОВОРОЖДЕННЫХ-АНТИКРИЗИСНОЕ ПРЕДЛОЖЕНИЕ!