Юля, 1.08.2017:
Ух! Колбасит сегодня после химии. Спать не могу. Отвлекаюсь, пишу продолжение...Если вопросы возникнут пишите, не стесняйтесь)))
•Аэропорт
Лететь мне надо было в очень тяжелом состоянии. Все родственники говорили маме "только довези её!!!". Слабость была невыносимая, рвало всё время, боли ужас, меня укололи в больнице трамалом перед полетом (обезболивающее - синтетический аналог опия), чтобы хоть как-то облегчить состояние. И мы поехали... Отдельная и важная информация по аэропорту Шереметьево г.Москва. Так как расстояния там огромные, и полежать особо негде, шумно, людно, очереди, у них есть такая услуга: мы позвонили по дороге в аэропорт и заказали инвалидное кресло, это всё абсолютно бесплатно. Нас встретил у входа мужчина в специальном жилете с креслом. Посадил в кресло и сам повёз меня. По отдельным проходам без очередей провёл через все досмотры, помог сдать багаж и увёз в отдельную также бесплатную, тихую и удобную с диванами комнату отдыха для болеющих, или инвалидов, людей с ограниченными возможностями, даже просто с переломами люди там. Расстояние такое огромное, что я пешком его бы не преодолела. В комнате чай/кофе, туалет обычный и для инвалидов, всё красиво и чистенько. Сдаёшь посадочный талон девушке при входе, она чётко отслеживает когда каждому из посетителей нужно отправиться на посадку, и вызывает к этому времени мужчину в жилете. Я смогла в полной тишине лечь на диван и поспать, тем более рейс задержали. В нужное время за мной пришли и повезли на посадку прям по рукаву до входа в самолёт!!! Как я была благодарна этому сервису!!! Я была в очень плохом состоянии, и это было таким подарком!!! Спасибо большое тем, кто это придумал и осуществил!!
•Перелёт:
Перелёт был тяжёлый, рвало много, но по времени перелёт всего 2:50. Долетели до Гамбурга. Аэропорт там уже не большой. Тут же получили багаж. Нас встретил трансфер от клиники, и мамина ученица Ларисочка, она живет в Гамбурге. Купила нам еду заранее. Вручила пакет, такая умница. Нам было, что поесть вечером. Спасибо ей огромное! Водитель увез нас в соседний город Любек, там где находится клиника. Я первый раз в Европе. Красиво и аккуратно всё
•Германия, г.Любек
Так как еду мне можно только не жирную, не жареную, не копчёную, нужно было жильё с кухней, поэтому заранее в Москве через сайт air.bnb мы забронировали квартиру. Очень доброжелательные хозяева встретили, всё объяснили по-английски. Ночь была тяжелая, без обезболивающих...
•Университетская Клиника г.Любек
Сразу оговорюсь, что мне сравнить не с чем, и я очень люблю Россию, никого не хочу обидеть, просто рассказываю как здесь всё устроено!
Утром встретились с переводчицей Ольгой. Она оказалась просто чудо! 20 лет назад переехали с семьёй из Томска. Работает от клиники переводчиком. Каждую историю пропускает через себя. Рассказала нам всё и про автобусы, про магазины. В общем полностью нас сориентировала в пространстве. Поехали на встречу с нашим профессором Dr.Biersack. Он оказался замечательным не только специалистом, но и человеком. Посмотрев на меня, а я была уже очень-очень жёлтая, и лицо, и тело, и белки глаз, он говорит: изначально планировалось лечение на 2 месяца высокодозной химиотерапии, каждые 2 недели вливаний, итого 4 раза коктейлем из препаратов: авастин, оксолиплатин, иринотекан, 5-фторурацил, кальция фолинат, но, учитывая желтуху, такой коктейль печень не выдержит. Например, иринотекан можно вливать с билирубином не выше 60, а у меня на тот момент был 190.
Конечно, мой первый вопрос, который в голове уже почти 3 недели "Доктор, сколько мне осталось жить?" (официальная статистика даёт мне 4мес - 2года, не больше...) Доктор говорит "Что вы? Никто этого знать не может!" И поднимает при этом руки к небу, пожимая плечами (т.е не говорят "вам остался 1 месяц, пишите завещание, прощайтесь с семьёй, заканчивайте дела:))) Вобще здесь не относятся к раку, как к смертельному заболеванию, относятся просто как к тяжёлой болезни, но вполне излечимой, сравнимой с сахарным диабетом, например.
Доктор назначает на следующий день эндоскопическое обследование проходимости желчных потоков через рот под общим наркозом, предполагая, что стент забился и его можно просто прочистить и желтуха уйдёт. При этом объяснил, что если причина в пережатых метастазами прочих протоках печени, то их ни расширить, ни прочистить нельзя, не просто нельзя, а это даже может быть смертельно. На следующий день делают процедуру, наркоз уже ставят в мой порт (это его первое использование, перед применением и после каждый раз его обязательно необходимо прочищать специальным раствором, и также, если он не используется, то каждые 2 недели тоже нужно прочищать, а вобще он на 5 лет), по окончании процедуры эндоскопист говорит, что стент чистый, протоки почти все пережаты. Печаль... Идём к нашему профессору. Он медленно, обдумывая в процессе что со мной делать, начинает говорить, переводчица переводит: суть идёт к тому, что с такими делами по-хорошему он должен отправить меня домой, так как очень большой риск, то печень не выдержит химиотерапию, так как это яд. Мама моя начинает сильно сильно рыдать. Он начинает дальше выводить разговор к другому, что если бы я была старенькой, то помимо пораженных раком органов, у меня не очень работали бы другие органы, и тут бы точно пришлось отправиться домой, но у меня остальные органы работают нормально, и он, посоветовавшись с коллегами, хочет предложить осторожную схему вливания препаратов. И не всех из пяти, а только трех. Они будут вливаться не сразу, а по очереди каждый понедельник и не 100%, а сначала 50%, потом 75% и т.д. Он говорит, не переживайте это не эксперимент, мы по такой схеме уже работали. Работает она из опыта 50/50. Т.е. наша задача повернуть вспять метастазы, надеясь что они разожмут желчные пути в печени и желтуха начнет уходить. Но обозначил, что мы все должны понимать, что это всё риск для печени. Мама начала целовать ему руки. Также немаловажным было то, что в Москве мы сделали тест на мутации Braf, K-Ras, N-Ras. В мире несколько утвержденных протоколов лечения коллоректального рака, но не факт что именно эти лекарства будут работать именно в этом организме.
Каждый рак - это очень индивидуально. Так вот анализ на мутации - это прорыв в медицине. Он показывает еще детальнее конкретно ваш тип рака и какие лекарства будут работать, а даже, наоборот, ухудшат ваш процесс излечения. У меня обнаружена мутация в гене Braf, остальные не обнаружены. Но нам в Москве с собой дали блоки и стекла (это все кусочки, из меня вырезанные). И доктор попросил их, сказав, что они будут перепроверять диагноз и мутации все равно... считаю это абсолютно верным! Сразу оговорюсь, что все московские исследования подтвердились. Мне взяли развернутый анализ крови, и с понедельника началась химиотерапия.
•Химиотрапия
Как я уже писала химиотерапия проходит амбулаторно. Приходишь в назначенное время. В кабинете 4 удобных кожаных кресла с подставками для ног, можно лежать или сидеть с любым положением спинки, каждому пациенту перелагают воду, колу, спрайт, фанту, печенье. Я лечусь не в частной, а в обычной государственной клинике. Местные жители здесь лечатся таким образом: каждый месяц у них из з/п вычитается страховой взнос, и, в случае необходимости, любую медицинскую помощь и лекарства они получают абсолютно бесплатно (но как бы списывается из этих страховых взносов). Взносы у всех разные. А помощь всем высококачественная!!! Ко всем одинаковое, очень доброжелательное и внимательное отношение.
Все пациенты во время вливаний препарата счастливые, смеются, улыбаются, разговаривают, едят :))) Препараты вливаются через специальный аппарат- инфузомат - коробочка с кнопками, которая регулирует скорость подачи лекарства в организм. Эта скорость очень важна, как и важно для каждого лекарства с чем его смешивают с физ.раствором или с глюкозой. Если какая-то ошибка в скорости или ещё в чём-то, лекарство просто не действует. Вся эта информация написана в аннотации к препарату. Будьте бдительны, проверяйте всё сами. Немецких врачей и медсестёр я, конечно, не перепроверяю, потому что они всей этой информацией владеют в совершенстве. Также важен вес пациента. Каждый раз перед вливанием спрашивают не изменился ли мой вес. Отдельное внимание медсёстрам, они обучаются в Германии 4 года, профессор может с ними советоваться по каким-то вопросам, все владеют английским языком, и очень доброжелательные и, конечно, высокопрофессиональные
Перед химиотерапией ставят иглу Губера в порт, промывают его, тут же берут кровь и ставят премедикоментационную капельницу в течение 10 минут (расслабляющий, противорвотный препарат, немного обезболивающий) для облегчения самой химиотерапии. Пока 10 минут капает, готов краткий анализ крови, показывающий текущее состояние пациента, можно ли сейчас вливать химиопрепарат. Если всё ок, то начинаем. Разные лекарства - разное время. У меня от 1 часа до 3х часов.
Препарат 5-фу по инструкции должен капаться медленно в течение 2х суток. Для того, чтобы не находиться в больнице это время, а вести нормальный образ жизни, мне устанавливают специальную помпу, которая под давлением вкачивает в течение 2х суток в меня лекарство (так каждые 2 недели). С ней спишь, ходишь, она почти не мешает.
Всё сделали, едем обратно в квартиру.
•Побочное действие
Доктор сразу выписывает мне рецепты на лекарства: обезболивающие на основе морфия, противорвотное, дексаметазон (с ним легче переносится химиотерапия), желчеразжижающий препарат, магнезию, препарат, обволакивающий желудок, чтобы его защитить. Жить становится проще!!! Все лекарства безумно дорогие, сначала всё время переводишь в рубли и ужасаешься... потом привыкаешь. Но работают каждое на 100%. Если выпил, то точно помогает! Вобще в Германии нельзя купить лекарство без рецепта (думаю это неплохо, чтобы не было самолечения). Местные жители тоже получают лекарства из своих страховых взносов, бесплатно. В Германии все лекарства проходят обязательную многоступенчатую проверку, лекарства высококачественные.
Мои побочные от химиотерапии были и есть: очень сильный упадок сил, отвращение к еде, рвота, тошнота, сильная сыпь на лице и шее, потеря веса, выпадают волосы, усиление болей в спине и области печени, судороги ночью, полностью прекратились менструации. Острая побочка, такая как упадок сил, тошнота, рвота, сильные боли обычно проходит через 2-3 дня, потом становится намного легче.
•Контроль
Каждую неделю 2 раза берут развёрнутый анализ крови, в пятницу встреча профессором, обсуждение уже прошедшей химиотерапии, моего состояния, анализов, и план на следующую химиотерапию.
На 16.08 мне назначена МСКТ органов брюшной полости и органов грудной клетки с контрастированием. При МСКТ контраст вводится на основе йода. Нужно подтвердить переносимость йода. Сначала выпивается йодная вода, через час ложишься в аппарат, и в процессе контраст с йодом вводят в вену. Ощущения при этом: очень сильный жар в теле, зудит и жжёт между ног, ощущение, что обписалась. Но МСКТ, это, конечно, облучение и вредно, но зато быстро по сравнению с МРТ. На всякий случай для информации: людям со стентом в желчном протоке не всем можно проходить МРТ, но у меня стент титановый и мне можно в аппараты при индукции в 1,5 тесла. Но мне делают МСКТ, а не МРТ, т.к его делали в Москве и надо посмотреть динамику. Вроде бы и жду 16.08 и очень страшно услышать результат. Буду верить в лучшее
•Состояние на текущий момент 01.08:
На данный момент мой билирубин достиг уже 318 при норме 2-20, онкомаркер 4104 по приезду в Германию был 1300, при норме меньше 28 (но врач говорит, что здесь 2 варианта, либо болезнь прогрессирует, либо раковые клетки при разрушении выбрасываются в кровь и выводятся - это хороший знак), но самое главное, что за 2 месяца удалось добиться значительных улучшений показателей работы печени, но вот в последнее время они то немного поднимутся, то немного опустятся, топтаться на месте надоело, поэтому мы решили рискнуть, и мне увеличили вливания препаратов в концентрации до 100%.
Я похудела на 15кг, желтая, люди смотрят вокруг...конечно, стесняюсь... Волосы выпадают пачками, частые боли, но удается их купировать регулярным приемом морфия, ем мало, но стараюсь, очень тяжело в себя помещать еду. Профессор ругается, заставляет кушать и говорит, что нельзя терять вес. Гуляла по городу за все время раза 4, раза 3 была в супермаркете. Пока тяжеловато, но верю, что будет лучше. Но настроение боевое и позитивное
Фото кликабельны
Комната для химиотерапии
Черешня
Вход
Регистрация
FAQ
Поиск
Открыть счет чек
Закрыть
