KuzMama
http://forum.kuzmama.ru/

Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!
http://forum.kuzmama.ru/viewtopic.php?f=95&t=35299
Страница 4 из 7

Автор:  Черешня [ 14 авг 2017 12:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю!

Невероятные новости!!!!!
Юля, 14.08.2017:
Друзья!
За 17 дней мы собрали 5млн!!!
Боже!!!! Огромное спасибо каждому из вас!!! Вы дали мне шанс жить!!!!
Люблю всей душой каждого из Вас! Готова всех расцеловать
—————
Пока что проходят благотворительные акции и концерты, и планируются ещё. Да и я только в начале пути, и деньги, конечно, ещё понадобятся! Но я очень порядочный и честный человек, и любую оставшуюся сумму я обязательно переведу во благо и в помощь тем, кто в этом будет нуждаться также, как и я!!!!
————
Спасибо ещё раз! Низкий поклон!!! Как же МНОГО в мире ДОБРЫХ, ОТЗЫВЧИВЫХ людей!!! В таком мире мы не пропадём!!!

Автор:  tatianajukova [ 14 авг 2017 17:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!

Черешня
:O:-):

Автор:  Natusya [ 14 авг 2017 18:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!

Черешня
:O:-):
Держим кулачки!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Юля, держи нас в курсе, что и как)))) Дай бог выздоровления!!!

Автор:  Черешня [ 23 авг 2017 11:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!

Юля, 22.08. После КТ и разговора с врачом:
Надо было переварить информацию...
В общем все метастазы увеличились и в печени, и в лимфоузлах. Химиотерапия не помогает. У меня начался асцит (брюшная водянка) - живот вздулся, и туда выходит жидкость и желчь, и лимфа. От неё, кстати, и тахикардия. Если ставить какие-то другие химиопрепараты, то они очень пагубно влияют на печень, и сейчас их применять большой риск, так как может стать так плохо, что мама меня потом просто отсюда не сможет вывезти. Доктор сказал решать, где я хочу ждать своего конца здесь, или дома... На вопрос "Сколько можно с этим прожить?", ответил "Не долго". В четверг через проколы откачают жидкость из живота, но он сказал, что скорее всего на следующий день она снова вернётся. На вопрос об иммунотерапии был ответ, что мне раз в 2 недели капали Авсатин-это антитела, и лучшего препарата пока не существует. Теперь думаем как быть дальше...

Автор:  Стрекоза777 [ 23 авг 2017 13:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!

::'(:

Автор:  Natusya [ 23 авг 2017 19:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!

Прочитала утром в контакте, чет не могу целый день успокоиться...Такой позитивный человечек должен жить!

Автор:  tatianajukova [ 23 авг 2017 19:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!

Черешня
::'(:
Дай Бог чтоб все наладилось

Автор:  Сибирячка [ 23 авг 2017 21:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!

Я так боялась в эту тему заходить из-за возможности таких новостей ::'(: все это так грустно и ужасно. Особенно так. как в этом случае.
Переживаю за свою коллегу на работе, тоже поставили рак этой зимой, уже 4 химиотерапии прошла. А она ходит, улыбается, такая веселая. Ни разу за эти полгода не мелькнуло горе на ее лице. Сегодня дочь ее к нам приходила. Так похожа на нее.
Почему вообще эти мерзкие болезни настигают людей?!

Автор:  Черешня [ 01 сен 2017 18:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!

Юля, 1.09.2017:
Друзья! Привееееет
Простите, что пропала((( Совсем не было сил ни писать, ни читать... Перелёт, разница во времени....Ещё и к первому классу же готовились)))) Сейчас всё напишу
*Выкуп лекарств
В Германии доктор выписал мне рецептов кучу, везде поставил количество по максимуму. И на все лекарства выписал разрешение на провоз на английском языке с печатями и подписями. Пошла мама всё выкупать, всё есть, но самое основное лекарство Stevarga производит Германия, но не для Германии, а только для других стран. Купить его можно только в Интернациональной Аптеке... ближайшее из Италии. И придёт оно через, в лучшем случае 4 дня (это через экспресс доставку), в худшем через 9 дней. А мне ждать нельзя: во-первых, лечения совсем нет никакого, во-вторых, живот снова наполнится, не долечу. Высылать потом мне их в Кемерово любой почтой большой риск, могут задержать на таможне и тогда совсем не дождёмся. А антитела, которые выкупить удалось, без этих таблеток смысла принимать нет. Нашли шаткий вариант: у мамы подруга должна была из Германии выехать в Новосибирск к родственникам 1.09, и если бы на неё переписать рецепт и разрешение на вывоз, то есть шанс ежго перевезти, но лекарство могло прийти позже. Начали искать ещё варианты, и, оказалось, что эти немецкие лекарства есть в одной московской аптеке. А у нас как раз муж сестры был в Москве и вечером должен был вылететь в Кемерово. Поехал срочненько в эту аптеку. Они говорят "У нас только на складе, забрать сможем его только в понедельник, вы можете оплатить его, а мы вам в понедельник отправим экспресс-почтой в Кемерово. На том и сошлись. Кстати стоимость одной баночки на месяц в Москве 2400€, а если бы заказывали из Международной Интернациональной аптеки, то была бы 3500€. И тут у меня снова начинает наполняться живот, 7 дней не получилось у живота потерпеть(((( Понимаем, что срочно надо вылетать.
*Перелёт
Я сосед не очень приятный, рвёт всю дорогу, поэтому приняли решение лететь бизнес-классом. Сейчас, конечно, меня забросают помидорами "красиво жить не запретишь", но, поверьте, всех приятностей бизнес-класса не удалось прочувствовать, меню на выбор, еда от шеф-повара, элитный алкоголь и прочее прочее мне познать не удалось. Но зато мы с мамой сидели в уголочке вдвоём и никто нас не видел, не слышал, широкие мягкие сиденья с подножкой были тоже очень кстати. И ещё открытие, вдруг кому-то пригодится: перелёт в выходной из Германии, с пересадкой в Москве, и потом до Кемерово на 2их взрослых обошёлся в 155 000₽ со всеми сборами, в будний день стоимость всего того же самого 270 000₽... вот такая бешеная разница
В общем бегом купили билеты, по-быстрому сложили вещи и в воскресенье вылетели. Лекарства все сдали в багаж...их нереально много. А вот антитела (ампулы) нужно везти только при определённой температуре. В багаже они бы перемерзли и умерли. Пришлось их везти в ручной клади. Нам к ним дали коробки со льдом. И нам надо было каждый раз просить в самолёте, чтобы ампулы ставили в обычный холодильник, лёд в морозильник, и по окончании полётов нам это вновь соединяли стюардессы и отдавали обратно.
В аэропорту Гамбурга нас встретили Ларисочка - мамина ученица и наша фея Ирочка (3 часа ехала к нам на поезде). Они нам там настолько помогли. Сразу встретили меня с инвалидной коляской...ходить-то долго не могу, ещё и живот этот опять наполнился((( Все чемоданы замотали. Везде договорились. Роллатор мы сдали в отдельном окне, как хрупкий груз, а потом Ирочке удалось ещё и договориться, пройти с нами по специальному пропуску прям в накопитель. До этого, позвонив в Москву в аэропорт, мы попросили при встрече коляску, там расстояния совсем большие, но в ответ было, что "мы можем дать, но вы должны получить разрешение Аэрофлота на вылет, вдруг вы в таком состоянии, что вас невозможно вобще перевозить, тогда мы вынуждены будем вас снять с рейса". Мы, конечно, решили, что нам этого ещё не хватало, и отказались по телефону первоначально от коляски в Москве совсем. Но Ира как-то ТАК умудрилась договориться с представителем Аэрофлота в Германии, что по прилёту в Москву к противоположному входу самолёта подъехал лифт и на инвалидной коляске меня спустил с самолёта и на этой машине увёз в аэропорт.

Там нас опять провёл работник, который возит на коляске, везде без очередей. Ждать надо было около 3х часов, меня привезли в зону ожидания бизнес-класса внутренних авиалиний. Там, конечно, клёво: телевизоры, компьютеры, приставки игровые, много столиков со стульчиками, весь де куча бесплатной еды, напитков, алкоголя... но суть всего этого - это большое кафе, ещё и куча запахов еды, просто мною непереносимых...а мне-то надо прилечь... Мы говорим "нам не надо еды, нам бы полежать", в ответ "а тут негде", "а как попасть в ту зону с диванами, в которой мы ожидали вылета в Германию?", "так она международная..сейчас никак", "а можно попасть в комнату матери и ребёнка?", "сколько ребёнку лет?", "32", "нельзя", "а можно попасть в капсульный отель?", "он так далеко, что я дольше буду вас туда везти..". В общем пришлось остаться в кафешке, и спать сидя за столиком. Зато я увидела Азамата Мусагалиева из команды КВН Камызяки.
В нужное время приехал мой перевозчик и опять всё быстро, без очереди. До Кемерово долетели хорошо. Я поспала. И самое наше большое переживание "удасться ли провезти лекарства?" оказалось необоснованным, так как багаж через Москву летел трансфером, в Кемерово во внутренних авиалиниях багаж уже не смотрят, в итоге посмотрели эти ампулы, которые были в ручной клади, только в Германии, и бумагу разрешительную посмотрели тоже только там.
*Кемерово
Во вторник асцит уже очень нарос, и от жидкости боли были по всему животу. В среду удалось откачать жидкость, её там было уже 5 литров, но убрали 3 литра, так как полностью нельзя, а ещё нельзя так часто...чем чаще откачиваешь, тем быстрее накапливается. Всё сделали как надо, под контролем УЗИ. Живот сразу опал и даже талия появилась...но уже опять нарастает((((
Томск и Барнаул по описаниям принять отказались, да и возить меня так далеко, туда и обратно, ради одной капельницы, уж очень тяжело.
Через великий Инстаграмм со мной вышла на связь представитель нашей онкологии. И вчера была встреча с руководителями, предварительно вчера мы получили отказ в дальнейшем лечении, но сегодня, поподробнее, изучив все анализы (а они у меня неплохие), всё-таки приняли решение меня вести. Сегодня начинаю принимать Стиваргу. В понедельник возьмут кровь, как только будут результаты, начнём капать антитела. В нашей онкологии есть инфузоматы, но только в детском отделении, временно мне разрешат им воспользоваться, через порт вливать тоже умеют. Риски для печени, конечно, большие, но в моем случае счёт идёт на дни, так как форма рака у меня очень агрессивная. Поэтому каждый день бездействия сильно усугубляет болезнь.
————
Дома меня сильно сильно ждали. Матрас надувной был готов) Доченек увидела только утром. Вика очень радуется, сказала, что пусть я желтая, ей всё равно, главное, что мамочка рядом. Целует меня всё время, гладит, игрушечки мне спать свои кладёт, чтобы они меня лечили. Сделала мне поделку "С возвращением!". Анюта меня сразу узнала (я боялась, что не узнает), обнимается, на ручки заползает, пытается говорить "мама", и пальчиком на губки показывает, чтобы я её целовала. Детки очень выросли, повзрослели. Но я такая беспомощная, ни поиграть, ни походить рядом... это ужасно, конечно...посидеть даже посмотреть на них больше 10 минут не могу, всё время надо лечь на матрас, больше нигде не получается.
А ещё сегодня доченька моя стала первоклассницей!!! Ура!!!
————
Уф))) Ну, вот! Наконец-то осилила отчёт о проделанной работе! Простите ещё раз, что выпала из жизни! Спасибо большое за беспокойство!!!
Чуть позже подобью все чеки и скину финансовый отчёт. Не перестаю благодарить за огромную собранную сумму, чувствую себя с ней финансово защищенной!
Постараюсь писать чаще. Всех-всех очень люблю!

Автор:  Глуша [ 01 сен 2017 18:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спасаем Юлю! СБОР ЗАКРЫТ! Всем огромное спасибо!!!

::'(:

Страница 4 из 7 UTC + 7 часов
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/