Юля, 30.07.2017:
Завтра очередное вливание химии, и пока я не ушла далеко в мир побочки, напишу свою историю болезни. Буду писать всё, вдруг кому-то что-то пригодится (фото в посте нужно листать). Если есть вопросы пишите, не стесняйтесь:
•Краткая биография:
Мне 32 года, я живу в городе Кемерово, по специальности и профессии экономист. Замужем за любимым мужем уже 12 лет) У нас 2 долгожданные доченьки Викочка, ей через 4 дня 7 лет и Анечка, ей скоро 1,5 годика
•Предыстория:
Примерно с октября 2016г начались боли в спине больше справа, но не сильные, я не придавала им значения, так как ребёнок у меня пухленький, много ношу на руках, у какой мамы новорожденного не болит спина?! Полежишь, проходит. В середине апреля 2017г у меня ночью случился сильный приступ боли в области печени, от боли плакала, загибалась, хотя очень терпеливая, муж заставлял вызвать скорую, но "Как?" "А дети?" "Меня же увезут!!!" В общем не вызвала, выпила обезболивающих, утром прошло. Через несколько дней опять тоже самое и опять ночью! В общем после третьего приступа, который тоже был через несколько дней, и уже "матом тебя прошу" криков мужа, я пошла в частную клинику
•Обследования г.Кемерово:
Заведомо не пишу ни клиники, ни фамилии врачей, так как в срочном порядке бегали с мужем везде, и платили многим не через кассу. Вдруг кого-то скомпрометирую.
Сделала УЗИ органов брюшной полости, увидели полностью сжатый, как сдутый шарик желчный пузырь, и очень много воспалённых лимфоузлов в воротах печени в забрюшинном пространстве. Гастроэнтеролог отправила на МРТ (магнитно-резонансная томография) органов брюшной полости с болюсным контрастированием (вводят в вену контрастное вещество), там увидели помимо лимфоузлов множественные очаги на печени, поставили под вопросом лимфогранулематоз (это рак лимфосистемы), и отправили на МСКТ (компьютерная томография) органов грудной клетки. Мы опять к гастроэнтерологу, она говорит мол фигню написали, у вас просто густая желчь, пейте месяц таблетки для разжижения желчи, я спросила есть ли у неё специалист МРТ, который может посмотреть моё МРТ, второе мнение, так сказать, у неё был, муж увёз, тот подтвердил, что написали нам полную фигню в заключении. На очаги в печени внимания сказали не обращать, что они доброкачественные. В общем отправили месяц пить желчегонные и выписали диету номер 5. Экстренно отлучаю ребёнка от груди, так как надо принимать лекарства, не совместимые с грудным вскармливанием.
Но боли то продолжаются, спина стала болеть постоянно, на правый бок лечь не могу. Начали искать хороших проверенных самых крупных врачей Кемерово.
Попали к грамотному гастроэнтерологу, она отправила нас на УЗИ к очень уважаемому в области специалисту, и на ФГДС, на разные анализы крови, связанные с гастроделами всякими. Если важно, самые лучшие аппараты в городе на данный момент в областной больнице и в ОВУМ-медико. У них лучшая картинка. Я делала в овуме. ФГДС - всё отлично. Сейчас там есть ещё и аппарат колоноскоп для обследования кишечника. Анализы крови идеальные. И отправила на МСКТ органов грудной клетки, там тоже всё нормально. Также я сходила к своему замечательному гинекологу, которая со мной много лет, чтобы исключить все женские виды рака. Она всё исключила.
Попали на приём к грамотному УЗИсту. Он всё по МРТ подтвердил, сказал, что если это лимфома или лимфогранулематоз, то это к гематологам, договорился с хорошими гематологами, меня приняли. Взяли старнальную пункцию костного мозга (в кости грудины пробивают дырку и берут выжимку костного мозга внешне похожую на кровь), больно, но быстро. Делали без обезболивания. Детям, если не дай Бог понадобится, советую под медикаментозным сном такое делать. В костном мозге раковых клеток не обнаружили. Гематологи говорят надо бы вскрыть брюшину, вырезать лимфоузел и заодно биопсию печени сделать, т.е взять кусочек печени из очага, и отправить всё это на гистологию. И отправляют к онкологам.
И тут самое интересное. Я уже готова вскрывать хоть что, режте, только скажите что со мной! Диагноза нет, не знаешь что лечить! Попадаем к очень уважаемому человеку, он с большим пренебрежением смотрит и на нас и на наши бумажки, которых уже куча! И говорит: надо сдавать в инфекционке кал на паразитов. Каждые день, в течение 5 дней нужно утром увозить свежую порцию кала. Мы говорим конечно, ладно. Мы же с большим доверием и уважением. Уже на всё готовые с мужем. Потому что боли уже страшенные. Ездим по всему городу каждый день. Все врачи перечисленные находятся в разных местах.
Параллельно советуют нам другого онколога, тоже далеко не самого последнего. Едем на следующий день. Приём шёл ровно 2 минуты. Говорит "картина не яркая, нужно попасть на приём в поликлинику по месту жительства к терапевту, взять направление в онкологию, завести амбулаторную карту... а вобще я бы переждал 1,5 месяца, может что-то прояснится". С этим мы уехали.
На всё это ушло 5 недель!
•Москва:
Волею судеб, в Москве в Боткинской больнице зав.отделением печеночной хирургии работает одноклассник мужа моей сестры, который раньше работал в печеночном центре в 3гб г.Кемерово, и как раз в это время он приехал на встречу выпускников в Кемерово. Мы к нему!!! Мы всей семьёй будем молится на этого доктора от Бога, как на икону!!!! Зовут его Тавобилов Михаил Михайлович!!!! Он посмотрел всё, и сразу всё понял, но озвучивать не стал. Сказал, что если есть возможность приехать в Москву и лечь в больницу, он разместит в своём отделении, нужно пройти обследования. Через 3 дня мы с мамой в Москве. Сразу с чемоданом в больницу. Маме сняли квартиру рядом. Берут биопсию печени, через прокол небольшой под медикаментозным сном. Биопсия печени показывает низкодифференцированную аденокарциному (рак, другими словами). Мой доктор понимает, что множественные воспалённые лимфоузлы и печень с очагами - это уже метастазы. Надо искать источник. Обследуют снова гинекологи, маммологи-там всё чисто. Отправляют на фгдс и колоноскопию (это исследование кишечника). Делали тоже под медикаментозным сном. Нашли в кишечнике 2 полипа: один маленький, другой 3см, колоноскопом полипы удалили и отправили на гистологию. Пока ждали результат, у меня начинается желтуха, оказывается один из печеночных лимфоузлов пережал основной проток желчи в печени-холедох. Мне в срочном порядке в холедох устанавливают самый современный титановый саморасширяющийся стент. Это такой цилиндр решетчатого вида. Операция под наркозом эндоскопически через рот. Желчь резко пошла и захлестнула поджелудочную железу. Это часто бывает при таких операциях. Начался острый панкреатит. Это ад, конечно. Боли были невыносимые. Есть нельзя было 5 дней. Бесконечные капельницы. Но желтуха ушла. Пришла гистология полипов кишечника. Подтвердилась низкодифференцированная аденокарцинома печеночного угла ободочной кишки. Вот он и источник. Сразу 4 стадия, так как получается из кишечника удалённые метастазы в отдалённые органы (в моем случае лимфоузлы и печень). Доктора советуют, если есть возможность, лечиться в Германии. Начинаем сбор документов в Германию. И снова начинается желтуха!!!! Метастазы пережали протоки в печени. Параллельно поверяем информацию по лечению в России, при всех входящих условиях, клиники ответили, что "девушке теперь только в хоспис". Получаем срочную медицинскую визу. Пока документы оформляются врачи уже внутрь не лезут, боятся ухудшить ситуацию, боятся, что снова начнётся панкреатит и я не смогу вылететь на лечение, так как уменьшить метастазы в моем случае может только химиотерапия. Только чистят капельницами кровь, так как билирубин растёт нещадно... Германия пишет, что для более точного лечения нужно сделать тест на мутации, который показывает какие лекарства будут работать в моем случае, а какие нет. Также все, кто сталкивался с химиотерапией знают, что вены просто сгорают, поэтому Германия рекомендует установить подключичный порт, в него можно вводить лекарства и брать кровь, но его можно прокалывать только специальными иглами Губера. Сразу скажу даже не раздумываете, если столкнулись с таким диагнозом и необходимостью долгосрочной химиотерапии. Покупайте самый дорогой порт и ставьте!!! Дорогой нужен, потому что позволяет вливать лекарства с любой скоростью, как медленно, так и быстро. В Москве мама увозит в лабораторию мои "кусочки" на анализ на мутацию. Мы покупаем порт. Под местным наркозом сосудистый хирург мне его монтирует. Документы готовы! Едем в аэропорт....
Отдельное огромное спасибо моему доктору, заведующему отделению печёночной хирурги и хирургии поджелудочной железы Тавобилову Михаилу Михайловичу!!! Он принял мою проблему, как свою! Пропустил всю мою историю через себя!!!! Врач от Бога!!!!
|
